中國網/中國發展門戶網訊（記者白韻之）2019年6月11日，博鰲亞洲論壇全球健包養網康論壇大會在青島開幕，病痛挑戰基金會受邀參展，展區的“罕見紅”引人注目，基金會向大家介紹罕見病群體的同時，也發出倡議：健康中國，罕包養金額見病包養網病友“一個都不能少”。
中國殘聯主席張海迪（左二）與病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗（左三）交流。
病痛挑戰基金會秘包養網dcard書長甜心寶貝包養網王奕鷗向中殘聯主席張海迪包養、副主席程凱和山東省副省長于杰、青島市副市長朱培吉、山東省殘聯理事長鄒斌芳等嘉賓，介紹了中國罕見病群體的現狀，表示將繼續推進對罕見病群體的支持長期包養。
罕見病約有近8000種，占已知包養網dcard疾病的10%，絕大多數疾病無法治愈，在醫療、康復、社會融入等層面包養遭遇著嚴重困境。2018年5月，國家衛健委等五部門聯合發包養布《第一批罕見病目包養留言板錄》。2019包養一個月價錢年，國家衛健委建立全包養網國罕見病診療協包養作網絡，從國家到社會各界對罕見病群體日益重視。
王奕鷗表示，我們始終立足“罕見病病友是解決自身問題的核心力量”這一理念，在包養價格ptt本屆大會上帶來了自己的工作經驗，期待與更多伙伴一起去包養留言板探索罕見病問題的解決。
“病友是解決罕見病問題的核心力量包養網心得，如何讓病友與疾甜心花園病對抗的經歷與信念，成為直面罕見病挑戰的有力武器，需要全社會多方的支持，本次大會正打包養造了這樣一個多方攜手交流的平臺。”王奕鷗對中國罕見病群體的未來充滿期待，“相信會有越來越多伙伴加入我們包養的行列，為罕見病群體營造平等臺灣包養網、受尊重的社會環境。”
病痛包養網挑戰基金會秘書長王奕鷗參加大會包養價格ptt分論壇“為了殘疾生命的重建：康復大學建設研討會”。包養網
據悉，病痛挑戰基金會已初步建立起社群服務、行業支持、社會包養app倡導為基本板塊的罕見病公包養益支持體系：罕見病醫療援助工程，累計援助罕見病病友244人，總受益人數逾包養網單次千人，回復信息上萬條；通過賦能病友個體與組織、開展調研等，搭建罕見病協作平臺，推進罕包養條件見病群體的制度保障；舉辦公眾活動、推出短期包養“生而不凡·人物志”系列視頻、與“豌豆Sir”合作推出暖心科普漫畫等，倡導公眾了解罕見病群體，總閱讀量逾4000萬。
全球健康論壇大會由博鰲亞洲論壇、山東包養網省人民政府聯合主辦。
2019年6月11日，博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會在青島開幕，病痛挑戰基金會受邀參展，展區的“罕見紅”引人注目。
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