中國網/中國發包養留言板展門戶網訊（記者白韻之）9月24日包養網包養網站，由北京東方包養留言板絲包養雨漸凍人罕見病關愛中心（BROACC）主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二包養網屆中國漸包養凍人病友大會”在北京落幕。這是亞太ALS大會首次來到中國大陸，ALS國際聯包養網盟主席、澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞及我國臺灣等地的漸凍人協會負責人和來自政府、醫療、公益包養意思、企業、媒體人士，以及病友和家屬近300人共同交流，是一屆跨越國界、匯聚多方的盛會。
三年前的“冰桶挑戰”讓運動神經元疾病（MND）進入大眾視野。MND是一組疾病的統稱，其中最為包養站長人所知的是肌萎縮側索硬化癥（ALS）。身患ALS的人被稱為“漸凍短期包養人”，因運動神經元受損，身體會一點點“凍住”。在指導單位中國社會福利基金會和支持單位中國福基會漸凍人基金、中國福基會包養網瓷娃娃基金、病痛挑戰基金會的助力下，本次會議由漸凍人病友組織北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦，旨在通過國際交流、病友互助共同對抗疾病。
與會現場 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
希望之火，眾人助力可燎原
開幕式上，中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基包養網金會理事長戚學森先生、ALS/MND國際聯盟主席Carol Birks女士、北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生，分別為大會開幕致辭。他們向到場的朋友表示歡迎，肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作，呼吁能有更多伙伴關注和支持這一群體，共同支持漸凍人關懷事業。
北京東方絲甜心寶貝包養網雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王包養金環女士以“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”臺灣包養網為主題，與大家一起回顧了機構四年來與病友攜手成長的歷程，感謝一路走包養條件來各界伙伴的支持。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環女士 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
ALS/MND國際聯盟主席Carol Bi包養rks女士 北京東方絲包養網評價雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
感人故事包養，見證生命的力量
對很多病友而言，一帆風順的人生突然遭遇漸包養價格凍癥，面對身體“漸凍”，直至使用呼包養網站吸機，最后只有眼球能轉動的殘酷事實，是難以接受的。整個家庭也往往包養網dcard因護理難、護理費用高昂甚至求醫受騙而陷入極度艱難的困境。
病友家屬趙文包養網靜女士分享了自己的親身甜心寶貝包養網經歷。她講述了劉繼軍和夫人王金環的愛情故事，他們不但譜寫了一曲在疾病面前不離不棄、永生相依的戀歌，還積極地幫助包括她父親在內的許多漸凍人病友，幫她調整心態，學習科學護理知識。也正是對這對夫妻的感恩和對病包養網友伙伴的“放不下”，讓她在父親過世、退出包養網VIP病友包養網VIP群后，一番思索毅包養感情然決定重回病友組織東方絲雨，成為一名為病友服務的志愿者。
罹患漸凍癥，是不包養合約是就意味著生命將終結？由三段視頻組成的《看見生命的力量》，向所有人展現了漸凍人群體不屈的生之意志。其中，一位冰島病友“下海上天”的經歷震撼全場。他用親身實踐向大家傳遞了他的理念：“被診斷為ALS那天，不是你生命宣布死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天。”
這是中國漸凍人包養情婦首次向世界發聲的大會，愿希包養俱樂部望之火燃遍全球，讓世界免于漸凍。
與會人員合影 北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心供圖
發佈留言