中國網/中國發展門戶網訊（記者白韻之）9月7日晚，“Sing for rare”病痛挑戰音樂會在京舉行。正包養網值“冰桶挑戰”活動三周年之際，病包養痛挑戰基金會聯合天音互動、靈山慈善基金會，成功舉辦了“Sing For Rare—包養—病痛挑戰公益音樂會”。這是基金會成立一年多來，對各界伙伴的一場答謝禮。通過騰訊新聞直播和眾多伙伴的分播，讓更多公眾見證了罕見生命的不凡精彩。
音樂會在蔣瑤佳的一曲《綻放》中勁爆開場，同時她還帶來了《巴黎23號》。被稱為“90后音樂小魔頭”的她，深情地回顧了自己多次參加罕見病公益活動和與8772樂隊合唱歌曲的經歷，并包養表示今后愿意繼續和8772樂隊一起，為罕見病群體發聲。
蔣瑤佳演唱嗨包養翻全場 中國網/白韻之 攝
接下來上臺演唱的是8772樂隊。8772樂隊由罕見病、殘障伙伴組成。兩年來已經有多首原創作品。隨后，嘉賓主持人劉佳勇、郝穎請出了樂隊隊長、也是主辦方病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗。她向所有支持、關注這場音樂會的伙伴表示了感謝。
8772樂隊演唱 病痛挑戰基金會甜心花園供圖
奕鷗回憶到，從三年前讓“冰桶挑戰”落地中國，到一年多前成立“病痛挑包養網戰基金會”，再到現在通過社會創新、平臺搭建、公眾倡導等方式直面罕見病問題的解決，離不開一路走來各路伙伴的支持，這場音樂會也正是向所有伙伴的一次匯報和答謝。
主持人包養網采訪病痛挑戰包養網基包養甜心網金會秘書長王奕鷗 中國網/白韻之 攝
8772樂隊演唱了《Never Rare》和《予生》，前者是他們為2016國際罕見病日而作，向所有人發出了罕見病病友“從不罕見”的吶喊。而《予生》背后則有一個動人的故事。
包養故事
近日在新浪微博，由《明日之子》選手和主持人張大大發起，龔包養情婦琳娜、胡彥斌、霍尊、馮家妹等眾多明星響應的“含水唱歌挑戰”，旨在呼吁大家支持罕見病SMA病友群體。而《予生包養網》的歌詞正是由SMA病友包珍妮所寫。她現在只能用幾根手指打字，但包養甜心網寫下了幾十首歌詞。8772樂隊將《予生》譜曲，唱出了珍妮在病痛面包養前坦然平靜的態度。
音樂會高潮迭起，九野樂隊的《掙脫枷包養網鎖》、《不完美的媽媽》，唱出甜心花園了新時代女性反對偏見的獨立聲音；許多和樂隊的《紅五月》、《做蛋糕》，為勞動者而激情包養意思吶喊；安圖聲樂隊與罕見病病友同樣有著不解之緣，這次帶來的《有包養網愛》、《逆流時光》嗨翻全場；天空樂隊的馬歌，是8772樂隊成立兩年來的老師，這次樂隊特意將一曲《索菲亞》獻給8772樂隊的堅強玫瑰；天音互動旗下包養妹藝人陳赟亦的《打破它》、何佳城的《那就這樣吧》，帶給觀眾或動感十足、或婉約悠揚的視聽享受。
病痛挑戰基金會理事于光東也獻歌一曲，隨后為這次活動的合作伙伴天音互動、騰訊新聞、疆進酒代表頒發了包養網評價紀念獎杯。音樂會協辦方——天音互動董事長劉國瑞在領獎時表達了對罕見病群體的愛心關注，愿繼續支持罕見病公益事業。
病痛挑戰基金會理事于光甜心花園東為這次活動的合作伙伴天音互動、騰訊包養網新聞、疆進酒代表頒發紀念獎杯 病痛挑戰基金會供圖
這次音樂會演出間隙，基金會對三個主要項目的進程也向大家進行了包養匯報。“生而不凡”罕見病傳播計劃，以視頻、漫畫、圖文等形式講述罕見病病友故事，讓公眾走近并包養網VIP支持罕見病群體；司南Lab項目，通過服務設計介入包養網站罕見病確診前后的信息流程，推動“云罕”、“巴拉度小寶貝”、“人生降落傘”等社會創新方案落地；協作平臺項目，我們先后發起了多個系統化支持培育罕見病病友組織的行動，希望推動整體罕見病的問題解決與行業發展。
“小小夢想，張開翅膀，每一次渺小都閃閃發亮……”
演出的最包養后，安圖聲樂隊與包養網8772樂隊合唱了《小夢想》，這是一首由罕見病病友與安圖聲樂隊主唱阿杰共同創作的歌曲。這首歌誕生自三年前“冰桶挑戰”期間，熱愛音樂的奕鷗與熱心公益的阿杰偶然結識，相約共同創作一首歌。對罕見病病友而言，他們的夢想可能很簡單，可能僅僅是能確診、走出家門、可以上學、有一份工作，但再渺小的夢想，也蘊含著一份生命的尊嚴，值得更多人去支持。一首《小夢想》，阿杰和奕鷗唱出了罕包養行情見病病友的心聲，也給這場精彩的音樂會長期包養畫上一個圓滿的句號。
安圖聲樂隊與8772樂隊合唱了《小夢想》 病痛挑戰包養妹基金會供圖
合影 病痛挑戰基金包養網會供圖
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